Av Mats Løvstad
Gåsholt jobbet som pedagogisk leder i en barnehage da hun ble akutt syk for seks og et halvt år siden som følge av en influensavaksine. Hun fikk diagnosen Mylagisk Encefalophati (ME), men det måtte fire år med hard kamp til før denne diagnosen ble spiselig for NAV. Etter flere år på blant annet sykemelding og rehabiliteringspenger, fikk hun for rundt to år siden innvilget TU.
- Siden NAV krevde at diagnosen måtte gis av en lege godkjent av NAV, godtok de ikke diagnosen fra legen jeg benyttet. Jeg stod på venteliste i nærmere ett år for å få en diagnose som var gyldig. Jeg ble i denne perioden oppfordret til å prøve å presse meg tilbake i jobb, men endte opp med å bli sengeliggende i flere måneder, forteller hun.
Stadige tilbakefall
For det er ifølge Gåsholt ikke ønsket om å jobbe det står på, men etter gjentatte tilbakefall har hun innstilt seg på at det vil ta tid å bli frisk nok til å jobbe igjen.
- Nå som jeg endelig har skikkelig fremgang tør jeg ikke ta sjansen på å jobbe igjen før jeg er kommet opp på et visst nivå. Jeg vil ikke ødelegge enda flere år av livet mitt med sykdom. TU har gjort at livskvaliteten har blitt en helt annen, og nå håper jeg å kunne konsentrere meg om å bli helt frisk, ikke å skrive søknader og fylle ut skjemaer.
Gåsholt er mener AAP-ordningen er svært dårlig tilpasset brukere med diagnoser lik hennes egen.
- Jeg prøver å ikke være negativ, men jeg kan ikke se hvordan denne ordningen skal være med på å gjøre de alvorlig syke friskere. Innføringen av meldekort er stressende, kombinert med stor uvisshet rundt det økonomiske. Stønaden deles i to, særfradrag forsvinner og vi skal skattes som arbeidstakere. AAP kan nok fungere for de som er på arbeidsledighetstrygd, men vi som har vært syke lenge faller utenfor, sier hun.
Regner ikke med fritak
Ett av symptomene for diagnosen til Gåsholt er kognitiv svikt. Det fører til problemer med konsentrasjon, hukommelse og planlegging. Gåsholt har derfor søkt om fritak fra å levere meldekort hver 14 dag, men har svært liten tro på at hun får det innvilget.
- De fleste jeg kjenner med min form for sykdom, har fått avslag, så jeg må bare være forberedt på den beskjeden. Et annet moment er at vi mister honnørkortet, noe jeg skjønner lite av. Det å planlegge ferie er også ganske håpløst med det nye meldekortsystemet. Det virker som man ikke har tenkt på at også syke kan ha et sosialt liv, sier hun.
Gåsholt frykter at AAP-ordningen vil bli praktisert ulikt fra kontor til kontor i NAV.
- Kvaliteten på informasjonsarbeidet har variert ganske mye ut ifra det jeg har hørt. Selv mottok jeg ett informasjonsbrev i februar, og har nylig mottatt et brev med meldekort. Det er det. Man lærer seg etter hvert hvilke kontorer og kommuner som ofte overprøver legeattester, og gir mer avslag enn andre. Det hele virker litt tilfeldig, sier hun.
Den informasjonen som har funnet veien til Gåsholt har ikke gjort henne veldig mye klokere.
- Informasjonen er veldig lite spesifikk, og ikke tilpasset min situasjon. Vil jeg bli nødt til å gå til en ME-spesialist, godkjent av NAV, hvert år for å få en godkjent diagnose der man kan risikere å stå på venteliste i over ett år? Og hvis jeg blir stående på en slik venteliste utover min nåværende vedtaksperiode, risikerer jeg da å bli sittende uten penger neste år?
Snylterstempel
Gåsholt sitt forhold til NAV har vært svært begrenset etter at hun fikk innvilget TU.
- Det har ikke vært noen oppfølging, ingen individuell plan. Ingenting. Jeg har hatt lite kontakt med dem, men synes nesten det er en befrielse etter de byråkratiske opplevelsene jeg har hatt, sier hun.
Stortinget og regjering som vedtok at AAP skulle innføres, høster heller ingen applaus hos Gåsholt.
- Jeg synes det er forunderlig at en rødgrønn regjering kan fronte en sånn reform. De er jo for likhetstanken, og at alle i alle lag skal ha det bra. Med innføringen av AAP virker det derimot som at vi på trygd blir straffa, og skal presses til å gi noe tilbake.
Utsagn og skriverier i media om lathet og snylting har heller ikke gjort saken bedre.
- Jeg sier ikke lenger til noen at jeg er ufør av frykt for å bli sett på som snylter. Jeg kan love at det ikke gøy å være ufør, det føles tvert imot flaut og skamfullt. Heldigvis har jeg en sterk psyke, sier hun.
Dårlig timing
De økonomiske bivirkningen AAP vil få for Gåsholts personlige økonomi er et annet usikkerhetsmoment.
- Hvordan dette vil slå ut vet jeg rett og slett ikke enda, men jeg vil måtte endre de betalingsavtalene jeg har ganske radikalt. Jeg har et huslån som mest sannsynlig må deles i to, i tillegg til diverse andre faste utgifter. Det vil ikke bli lett å få oversikt, sier hun.
Gåsholt stusser også over tidspunktet for innføringen av AAP.
- Høsten i fjor var full av sene utbetalinger, og penger som ikke kom. Førsteprioriteten burde vært å ordne opp i et system som ikke virker. Jeg er spent på hvordan den nye ordningen vil utvikle seg, og er innstilt på å prøve, men jeg må innrømme at jeg går inn i det med en viss skepsis, avslutter hun.
Dette er ME
En pasient med ME (Mylagisk Encefalophati) vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendoktrine og immunologiske manifestasjoner.
Les mer på: www.me-forening.no/
